El Departament de Salut, a través del Servei Català de la Salut (CatSalut), ha resolt la designació de dues noves xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) per atendre algunes de les anomenades malalties minoritàries (MM), de les quals dissabte se celebra el Dia Mundial. Una de les noves xarxes serà experta en malalties neuromusculars i la formaran unitats de l’Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sant Pau, Hospital de Bellvitge, Hospital Germans Trias i Pujol amb l’Institut Guttmann i Hospital Parc Taulí. L’altra nova xarxa estarà dedicada a les immunodeficiències primàries i l’integraran unitats de l’Hospital Sant Joan de Déu amb l’Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Vall d’Hebron i Hospital de Bellvitge.
Les malalties neuromusculars són malalties cròniques que poden manifestar-se des de la primera infància fins a l’edat adulta i es caracteritzen per la debilitat i pèrdua de teixit muscular, però poden associar-se a altres símptomes, incloent-hi fatiga, dolor, entumiment, ceguesa, dificultats d’empassar, dificultats respiratòries i malalties del cor. La majoria són progressives i debilitants, i comporten una reducció de la vida útil i de la qualitat de vida.
Per la seva banda, les immunodeficiències primàries són un grup de malalties d’origen genètic produïdes per reducció o desviament en la quantitat o funcionalitat dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària. Els pacients amb immunodeficiències primàries presenten major predisposició a infeccions de gravetat variable que poden tenir conseqüències molt greus si no es tracten adequadament. A més de la recurrència d’infeccions, poden presentar quadres d’autoimmunitat, al·lèrgia i neoplàsies de manera més freqüent.
Amb aquestes dues noves unitats, Catalunya disposa ja de cinc XUEC en malalties minoritàries. Fins ara, les tres que existien estan dedicades a malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica, a malalties metabòliques hereditàries i a malalties renals. No obstant això, la previsió és acabar l’any vinent amb dues xarxes més, una d’atenció a les malalties minoritàries auto inflamatòries i una altra a les autoimmunes sistèmiques, i per tant, arribar a les set.
Catalunya és una de les úniques regions d’Europa en què el model d’atenció de MM s’aplica en tots els nivells assistencials, segons informa el Departament de Salut en un comunicat. Aquest model d’atenció es basa en la designació de Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), pioner i que aposta per una atenció centrada en la persona. Les XUEC són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat, que treballen de forma conjunta amb els serveis de l’àmbit territorial.
