“Cuidar és imprescindible, però continua sent invisible.”
Quan la malaltia entra a casa, no ho fa sola. Ho ocupa tot. Canvia els horaris, el projecte de vida, l’economia, el cos i l’ànima. I, sobretot, posa algú en un lloc del qual ja no en sortirà igual: el cuidador o la cuidadora.
No el malalt.
La persona que hi és.
Aquesta realitat, sovint silenciada, va quedar exposada amb una claredat colpidora a l’estrena del documental Joana, d’Ester Borrull. El film posa el focus en allò que gairebé mai no es mira: la figura del cuidador, imprescindible i alhora invisible. No es pot explicar una malaltia sense parlar de qui acompanya. I, tanmateix, ho fem constantment.
La Joana Bono no explica només una lluita contra l’ELA. Explica què vol dir estimar quan l’amor deixa de ser una idea i es converteix en una tasca constant, silenciosa i esgotadora. El mar i el submarinisme apareixen com una via d’escapament, però també com una metàfora poderosa: sota l’aigua no es pot fingir. Cal respirar. Cal concentrar-se. Cal ser-hi. Potser per això el documental emociona tant: perquè no menteix.
Es parla sovint de “donar ànims”. Però la pregunta és inevitable: qui els dóna, realment?
El malalt no. El malalt sobreviu.
L’entorn acompanya com pot, però continua amb la seva vida.
El sistema arriba tard, malament o no arriba.
Els ànims els dóna el cuidador. Sempre.
El que no dorm.
El que no plora.
El que no pot defallir.
El que fa veure que pot, quan ja no pot més.
Ser cuidador és una tasca profundament desgastant. I no està prou visualitzada, ni revaloritzada, ni protegida. Arriba un moment —i qui hi ha estat ho sap— en què has de deixar de treballar. No per voluntat, sinó per necessitat. I llavors apareixen les preguntes que ningú vol assumir: qui paga la cadira de rodes? Qui paga la grua? Qui paga tot el que cal perquè una persona pugui viure amb dignitat?
I encara n’hi ha una de més dura: on vas a plorar?
Perquè no pots plorar. No pots caure. No pots dir que no pots més. No vols que la persona estimada mori, però tampoc pots aguantar indefinidament. Dir-ho costa. Sembla incorrecte. Però és real. I callar-ho no ho fa menys real.
Aquest espai on conviuen l’amor absolut i l’esgotament extrem existeix. No surt a les estadístiques ni als discursos institucionals, però existeix. Molts cuidadors el coneixen bé. Alguns en diuen cansament. Altres, límit. D’altres, sense embuts, purgatori. No perquè no estimin, sinó perquè estimen tant que s’hi deixen la vida.
També hi ha els professionals. Els que hi són cada dia. Els que sostenen quan tot pesa. Mares, dones, persones que acaben sent —com s’ha dit amb encert— la mare de tots. Una tasca igualment àrdua i, massa sovint, igualment invisibilitzada.
Visibilitzar els cuidadors no és fer-los un homenatge puntual. És reconèixer-los drets. És garantir descans, suport emocional, recursos i acompanyament. És entendre que cuidar també desgasta i que qui cuida també necessita ser cuidat.
Perquè algun dia —més aviat o més tard— tots serem cuidadors. I aquell dia entendrem que el veritable valor d’una societat no es mesura pel que produeix, sinó per com cuida.
Als qui hi sou.
Als qui no marxeu.
Als qui aguanteu incansablement.
Aquest article és per vosaltres.
Diana Valimanya G.
